Loi sur les soins de fin de vie : le Québec a une longueur d’avance

Par Maëlle Besnard

L’Assemblée nationale française a adopté le 17 mars 2015 un projet de loi sur la fin de vie. Plus prudente qu’à l’origine, la loi doit encore être débattue au Sénat, avant l’été. Alors que les Amis de Vincent Lambert ont lancé un appel mardi, « pour sauver Vincent, tout simplement », quelle est la position du Québec sur cette question délicate?

La belle province semble avoir une longueur d’avance. C’est en juin 2014 qu’un projet de loi « Mourir dans la dignité » a été adopté. Les nouvelles mesures devront entrer en vigueur au plus tard en décembre 2015. Trois grands axes y sont développés : la sédation palliative terminale, l’aide médicale à mourir et un régime de directives médicales anticipées. La loi prévoit également la création d’une commission sur les soins de fin de vie, qui veillera à une bonne application de la loi, mais aura aussi pour rôle de prolonger le débat sur la question de la fin de vie.

Sédation palliative : la subtilité est dans l’intention

La sédation palliative continue ou terminale consiste en « l’administration de médicaments ou de substances à une personne en fin de vie, dans le but de soulager ses souffrances en la rendant inconsciente, de façon continue, jusqu’à son décès », selon le ministère de la santé du Québec. Cela correspond à la sédation profonde et continue que propose le projet de loi français, une possibilité de « dormir avant de mourir pour ne pas souffrir », selon le Dr Jean Leonetti, co-auteur du texte. L’intention n’est pas de donner la mort au malade.

Problème : en France, la proposition de loi prévoit la dénutrition et la déshydratation d’un patient en cas de sédation profonde et continue. Pourquoi? En réalité, la loi permet l’arrêt des traitements qui permettent le maintien artificiel en vie d’un patient. Certains y voit de la cruauté autorisée et dénoncent l’hypocrisie du projet de loi. « NON À UNE MORT DE FAIM ET DE SOIF » écrit dans un communiqué l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité (ADMD).

Au Québec, la question crée moins de débat et la sédation continue semble acceptée par une majorité de professionnels, même si par ricochet, elle pourrait entraîner la mort. « La sédation palliative continue est une pratique acceptable sur le plan éthique, puisque l’objectif poursuivi est le soulagement de la souffrance, non le fait d’abréger la vie comme dans l’euthanasie », expliquent les membres du comité d’éthique de la maison de fin de vie Michel Sarrazin. Ils précisent bien cependant que cette solution ne doit être administrée qu’en cas de mort imminente.

Le Québec ose un pas vers l’euthanasie, la France se rétracte

Sur la question de l’aide active à mourir, l’Hexagone a été plus frileux que le Québec. Par 89 voix contre 70, les députés Français ont rejeté les amendements qui proposaient sa mise en oeuvre. Au Québec en revanche, « l’administration de médicaments ou de substances par un médecin à une personne en fin de vie, à la demande de celle-ci, dans le but de soulager ses souffrances, en entraînant son décès » sera bientôt possible.

Voici les critères d’application de cette « aide à mourir » version québécoise :
Seule une personne qui exprime une requête de manière libre et éclairée et qui répond aux conditions suivantes pourra demander une aide médicale à mourir :
• Elle est une personne assurée au sens de la Loi sur l’assurance maladie.
• Elle est majeure et apte à consentir aux soins.
• Elle est en fin de vie.
• Elle est atteinte d’une maladie grave et incurable.
• Sa situation médicale se caractérise par un déclin avancé et irréversible de ses capacités.
• Elle éprouve des souffrances physiques et psychiques constantes, insupportables et qui ne peuvent être apaisées dans des conditions qu’elle juge tolérables.
source : Loi concernant les soins de fin de vie du Québec

« L’aide médicale à mourir est pour les cas de souffrance exceptionnelle, où, même avec les meilleurs soins palliatifs, on n’arrive pas à répondre à la souffrance, à la détresse, à la douleur humaine » expliquait dans son discours la députée Véronique Hivon, après l’adoption du projet de loi. « je voudrais juste dire aux gens qui ont peur des dérapages que moi j’ai profondément confiance dans les soignants […] ce sont des gens de coeur qui donnent tout ce qu’ils ont pour aider les gens, et ça, ça devrait nous rassurer au plus haut point » renchérissait-elle.

Quelle est la différence entre aide médicale à mourir et euthanasie? Aucune, si l’on s’en tient à une définition simple du mot euthanasie : « Acte consistant à ménager une mort sans souffrance à un malade atteint d’une affection incurable entraînant des douleurs intolérables », selon le Larousse médical. Mais, pour Véronique Hivon, ce n’est pas la même chose. « L’euthanasie ne sous-entend pas que la demande doit provenir en tout temps de la personne elle-même […] la deuxième différence c’est que l’euthanasie ça ne sous entend pas que ça doit se faire dans un service médical » expliquait-elle sur le plateau de l’émission Tout le monde en parle.

Un « progrès » qui ne laisse pas indifférent

« L’aide médicale à mourir est un parfait euphémisme pour désigner un acte exclusivement destiné à tuer », écrivait la journaliste Lysiane Gagnon. Selon elle, le grand consensus qui existe en faveur de l’aide médicale à mourir dans la société québécoise s’expliquait par une confusion des genres, soigneusement entretenue par le gouvernement québécois. « En laissant entendre que l’euthanasie est un acte médical inscrit dans une logique de «soins», le Québec cherche à ramener la question à son aire de compétence, puisque les services de santé relèvent du provincial » concluait-elle.

La Cour Suprême du Canada s’est depuis exprimée en faveur de l’approche québécoise. Avant une décision du 6 février 2015, aider quelqu’un à mourir était un acte criminel, selon le droit canadien. « La Cour fait la leçon au gouvernement conservateur de Stephen Harper », selon le théologien et juriste Guy Durand.

La Cour va même plus loin que la loi québécoise :
« L’alinéa 241b) et l’art. 14 du Code criminel, L.R.C. 1985, c. C-46 , portent atteinte de manière injustifiée à l’art. 7 de la Charte canadienne des droits et libertés et sont inopérants dans la mesure où ils prohibent l’aide d’un médecin pour mourir à une personne adulte capable qui (1) consent clairement à mettre fin à sa vie; et qui (2) est affectée de problèmes de santé graves et irrémédiables (y compris une affection, une maladie ou un handicap) lui causant des souffrances persistantes qui lui sont intolérables au regard de sa condition. »
source : Cour Suprême du Canada

Par cette décision, les juges ouvrent l’aide à mourir aux personnes souffrant d’un handicap, alors que les procédures encadrées par la loi québécoise concernant les soins de fin de vie ne sont offertes qu’aux personnes…en fin de vie.

Guy Durand se montre très critique envers cette décision, tout comme il avait critiqué le projet de loi québécois. « Je critique aujourd’hui le jugement de la Cour suprême pour les mêmes raisons : importance donnée au changement de mentalité, dangers d’abus illustrés par l’expérience d’autres pays, incohérence face à la priorité à donner aux soins palliatifs. Mais plus encore pour sa conception subjective des droits et son aspect anti-démocratique », écrit-il.

Au Québec comme en France, la question de la fin de vie n’a pas fini d’interpeller. Si Hippocrate « le père de la médecine » condamnait fermement l’utilisation d’une drogue mortelle, même à la demande d’un patient, l’Église est étonnement plus ouverte. « toute forme d’euthanasie directe, c’est-à-dire l’administration de narcotique afin de provoquer ou de hâter la mort, est illicite, parce qu’on prétend alors disposer directement de la vie […] si, au contraire, l’administration de narcotiques entraîne par elle-même deux effets distincts, d’une part le soulagement des douleurs, et d’autre part l’abrègement de la vie, elle est licite; encore faut-il voir s’il y a entre ces deux effets une proportion raisonnable, et si les avantages de l’un compensent les inconvénients de l’autre », estimait le Pape Pie XII en 1957, au sujet des malades inopérables ou inguérissables.

(crédit photo : manifestation Marche pour la Vie du 26 janvier 2015, à Paris. Crédit : collectif Marche Pour la Vie)

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